由中国血友病治疗协作组儿科组、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心血友病综合治疗组、南京市儿童医院、中华血液学杂志共同主办，世界血友病联盟资助的第十二届中国血友病治疗协作组儿科年会于 2019年9月21-22日在南京召开。会议内容围绕基于新技术和新产品的血友病治疗策略的开展，艾美赛珠单抗在血友病A患者中的应用，血友病的基因治疗，国际血友病新治疗方法及我国血友病个体化预防治疗研究现状展开。大会邀请到南京市儿童医院党委书记黄松明、洛杉矶儿童医院Guy young教授、加拿大渥太华医院的 Dr.Luke、孙立荣、徐卫群等国内外知名专家莅临指导。共有来自全国的120名血友病医生参会。会议由首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授和我院血液肿瘤科主任方拥军主持。

       大会首先由我院黄松明书记、加拿大渥太华医院的 Dr.Luke分别致辞。随后，会议正式开始。大会共分为四部分，第一部分围绕艾美赛珠单抗在血友病A患者中的应用。由来自洛杉矶儿童医院Guy young教授对艾美赛珠单抗在伴或不伴抑制物的血友病A患者中的应用做了详细的讲解，对未来研究方向进行了展望。肖娟教授、吴润晖教授分享了北京协和医院和北京儿童医院艾美赛珠单抗应用情况。房云海博士对艾美赛珠单抗的实验室检测做了理论和方法的详细讲解。为参会者提供一场汇聚血友病治疗最前沿信息的饕餮盛宴。

       第二部分主要是全球其他治疗方法选择。来自上海交通大学医学院附属瑞金医院的武文漫教授分享了血友病基因治疗的最新进展和未来方向，为在座医生提供了研究新视野。徐卫群教授对血友病创新药物Fitusiran and aTFPI的药物机制及目前研究现状做了概况，让各位医生更多了解到了目前国际上血友病相关新药物的进展情况。

       第三部分主要是中国血友病患儿个体化原治疗经验分享，由来自加拿大渥太华医院的 Dr.Luke围绕最优的儿童血友病预防治疗方案：21世纪升阶梯个体化预防治疗的新时代展开讨论，对中国小剂量预防治疗进行历史回顾，并针对PK指导下的个体化预防治疗以及临床指导下的升阶梯小剂量个体化预防治疗等方面进行了回顾总结，对未来研究方向进行了展望。来自北京儿童医院血友病综合治疗组，血友病理疗师王岩对血友病儿童康复治疗和健身训练进行了汇报，口腔科于国霞副主任医师分享了儿童颌面部血友病假肿瘤最新进展及共识，同时在病例分享中介绍了血友病颌面部假肿瘤的综述和发病情况，以及复杂的临床就诊情况。北京儿童医院副研究员陈振萍分享了药代动力学研究和开展的最新进展和研究成果，来自北京儿童医院的年轻医生黄昆，详细讲解了北京儿童医院PK实验的实际操作过程进行了汇报。会议报告内容深深吸引了来自全国各地的参会者，对提升我国儿童血友病领域的临床和发展具有积极的推动作用。

       第四部分形式创新，会议主题以演讲比赛形式开展。该部分由我院血液肿瘤科陆勤主任、黄婕主任、鼓楼医院周荣富主任等多位专家共同主持，来自国内各家医院共六名医生参与，与各位同仁分享了各自特殊的血友病病例，内容精彩纷呈。专题报告深受参会代表欢迎。

       本次会议展示了目前我国儿童血友病工作领域的成果与水平，提供了高水平的国际与国内学术交流的平台，有利于多学科、多领域交叉互动。大会的顺利召开，进一步推动了我国儿童血友病工作的开展，带动与其他相关临床研究领域的交流融合。

（血液肿瘤科）