为突出以学促行、以行促知、知行合一，引导党员发挥先锋模范作用，组织党员亮身份、践承诺、比作为，增强宗旨意识，牢记为民初心，勇当先锋建新功，争当为民服务先锋，把群众满意作为最高标准，在服务群众的实践中淬炼党性、磨炼本领、锤炼作风。2023年7月6日，综合第五党支部在南京市儿童医院综合党总支部的组织下开展了“党建引领 与爱童行”暖心护苗关爱罕见病儿童的主题党日活动，把惠民心的事办实，暖民心的事办细、顺民意的事办好，切实践行“我为群众办实事”。

四年前，高淳区固城街道的萌萌被确诊为进行性脊肌萎缩症（SMA），这是一种罕见病（又叫“孤儿病”）。一旦罹患这种病，患儿自己不仅要经历普通人所无法感受到的痛苦，患儿家庭也将面临沉重的经济负担和生活压力，经常是“有病无药医、有药用不起”。萌萌先后在我院重症监护室、急诊病房积极治疗，病情稳定后出院随访。家里自购了呼吸机、排痰器等设备，在专科护士的定期指导下居家康复治疗。

由于病情的特殊性，萌萌需要佩戴呼吸机。以前遇到一些专业技术问题时，由于缺乏专业人员面对面的指导，根本无力解决，只能叫救护车送往医院，不仅路途远，风险亦大。萌萌妈妈粗略估算一下，100多公里的路程，救护车往返一趟动辄上千元，到医院后排队挂号、缴费住院、诊疗费用以及日常开销等，普通家庭真的难以承受。而这天，江苏省儿科危重症专科护士、综合第五党支部的梅一婷以及急诊病房护士长诸白美、重症监护室护士长李成承等一行来到萌萌家里，专程主动上门为萌萌检查无创呼吸机等设备，“呼吸机管路要多长时间换一次？一般是怎么消毒的？”她们不仅提供了专业的护理服务及康复指导，宣传罕见病相关医保政策及知识等，同时也避免了舟车劳顿、往返奔波医院的辛苦。

虽生而罕见，但爱不罕见，综合第五党支部发挥党建引领作用，为了关爱罕见病儿童，让社会了解罕见病，让罕见被看见。通过组织专科护士、党员志愿者们主动入户走访慰问，为困境里的罕见病儿童送去关怀和希望，鼓励罕见病患儿平等、勇敢、有尊严地生活，让“孤儿病”的孩子们感受到党和社会各界的温暖。今后，综合党总支部将坚持党建引领，持续性、常态化开展关爱罕见病儿童的暖心护苗主题党日系列活动，带动更多的社会组织、热心人士和党员志愿者们共同关爱罕见病，用心、用情、用力面向罕见病儿童群体做好事、解难事、办实事。

 （综合党总支部、综合第五党支部）