1.《南京晨报》：江苏将建 罕见病患者数据库。http://njcb.xhby.net/mp2/pc/c/201912/30/c731134.html

2.江苏电视台《荔枝新闻》：7000种罕见病只有10%可治疗 如何让罕见病患者少些“无望的等待”？http://news.jstv.com/a/20191227/1577448363548.shtml

3.《扬子晚报》：7000个病种却只有5%有药可用，会治的医生少之又少！医学专家齐聚南京破解罕见病诊治难题。http://www.yangtse.com/zncontent/186187.html

4.《南报网》：三成罕见病患者活不过5岁？江苏将建立罕见病患者数据库。http://www.njdaily.cn/2019/1228/1819680.shtml

5.《现代快报+ZAKER南京》：1 岁宝宝患罕见病需终生服药，江苏将建罕见病患者数据库。http://www.myzaker.com/article/5e05e0d01bc8e05f49000074

6.《凤凰网江苏》：诊断难、治疗难！罕见病患者怎么办？江苏有方案。http://js.ifeng.com/a/20191228/7955093_0.shtml

7.《紫金山新闻》：30%的罕见病患者无法活过5岁？江苏将建立罕见病患者数据库。http://www.zijinshan.org/news/1967980746922555434

8.《金陵晚报》：江苏将建立罕见病患者数据库。http://jlwb.njnews.cn/html/2019-12/29/content_177889.htm