低磷性佝偻病作为我国公布的121种罕见病目录中的第51号罕见病，给孩子造成骨骼畸形、身材矮小，严重影响了孩子的身心健康，其漫长而艰辛的诊治过程给患儿的童年蒙上了阴影。多年来南京医科大学附属儿童医院一直关注低磷性佝偻病患儿的诊治及随访，通过多学科合作为患儿带来个体化治疗方案，并定期举办夏令营活动关爱患儿成长，受到业内及家长的一致好评。为提高低磷性佝偻病患的社会关注度，我们还给他们起了一个好听的名字“天鹅宝宝”，寓意迈着“小鸭步”的孩子们，终有一天会变成美丽的白天鹅。

2021年2月28日是第十四届国际罕见病日，在罕见病日即将到来之际，为进一步推进对低磷性佝偻病的科普宣教，促进罕见病事业发展，南京医科大学附属儿童医院联合江苏省医学会罕见病学分会及中华医学会儿科分会罕见病学组于2月24日晚举办了名为“与天鹅宝宝共舞”的低磷性佝偻病患者健康宣教会。会上，张爱华副院长首先对低磷性佝偻病的诊治现状和随访情况进行了介绍，并对今后罕见病事业的发展方向做出了展望。随后，肾脏科陈颖主任医师就低磷性佝偻病的内科诊断治疗方法、监测指标治疗目标、及家长关心的问题做了详尽的阐述和解答。她鼓励低磷性佝偻病患儿及其家庭要树立信心，以积极的心态与疾病共成长。接着，骨科孙祥水主任医师围绕“低磷性佝偻病常见的外科十个问题”展开讨论，他详细解释了各种手术方式的适应症及注意事项，为低磷性佝偻病患儿的外科矫正提供了多种可选方案。同时，我们还邀请了一位患儿家长走进直播间，她用朴实的语言叙述了治疗2年以来的心路历程。她的坚持和努力使得患儿的症状得到了明显的改善，也深深地打动了参会的每一个人。最后，医患双方进行了热烈的云互动和讨论。整场会议持续了近2小时，患者们反响热烈，会议中实时在线人数最高达98人，直到会议结束，仍有85人在线观看。患儿家长们纷纷表示收获很多，对活动表示赞许和感谢。本次线上会议的成功，为今后我院举办更多类似活动提供了经验，增强了信心。

（肾脏科）